"سوپاترا ساسوفان" از اینکه نام "پرموترین دختر بچه جهان" را برایش انتخاب کرده اند، بسیار خوشحال است زیرا در کل دوران زندگی اش از جانب همکلاسی هایش مورد تمسخر قرار گرفته و با نامهایی مانند "صورت میمونی" یا "دختر گرگ نما" خوانده می شده است.

به گزارش خبرگزاری مهر، اکنون نام این دختر در کتاب رکوردهای گینس به ثبت رسیده و همین موضوع به محبوبیت سوپاترا در مدرسه کمک فراوانی کرده است. او می گوید: مردم زیادی برای به ثبت رسیدن در این کتاب تلاش فراوانی می کنند اما من تنها به چند سوال پاسخ دادم و نامم در گینس ثبت شد. سوپاترا از اهالی تایلند بوده و به بیماری پرمویی یا Hypertrichosis که در اثر اختلال ژنتیکی به وجود می آید، مبتلا است. پیش از شناسایی این بیماری که به سندروم "امبارس" نیز شهرت دارد، به مبتلایان آن "گرگ نما" گفته می شد. بر روی صورت، گوشها، بازوها، پاها و پشت سوپاترا تارهای ضخیم و فراوانی از مو رشد می کند به شکلی که حتی لیزردرمانی هم نتوانسته است رشد این موها را متوقف کند. هرچه سوپاترا بزرگتر می شود، ضخامت موهای صورتش نیز بیشتر می شود و از این رو مادر سوپاترا هر روز باید موهای صورت او را کوتاه کند. با وجود اینکه بیشتر مبتلایان به بیماری خود را از دید عموم پنهان می کنند سوپاترا به تدریج توسط جامعه پذیرفته شده و به کودکی محبوب و اجتماعی تبدیل شده است. وضعیت غیرعادی او از حضور سوپاترا در فعالیتهای اجتماعی روزانه جلوگیری نکرده است. سوپاترا به درس ریاضی علاقمند بوده و دوست دارد در آینده پزشک شود تا بتواند به افراد آسیب دیده کمک کند تا درمان شوند. پدر و مادر سوپاترا می گویند: زمانی که سوپاترا را به خانه آوردیم تا از او نگهداری کنیم، همسایه ها به ما گفتند چه گناهی انجام داده اید که چنین مجازاتی داشته است؟ اما طبیعت دوست داشتنی این کودک به تدریج همه را به سوی او جذب کرد. بر اساس تلگراف، پزشکان تلاش کردند زمانی که سوپاترا دو ساله بود با استفاده از لیزردرمانی رشد موها را متوقف کنند اما تلاشهای آنها هیچ تاثیری نداشت و اکنون پزشکان در انتظار دستگاه لیزری جدیدتری هستند تا شاید بتواند سوپاترا را برای همیشه درمان کند.

منبع: مهر

نظرات شما عزیزان:

نام :

آدرس ایمیل:

وب سایت/بلاگ :

متن پیام:

نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه: